La genialità

Mentre cerco di venire a patti con le mie nuove forme fisiche (sempre poco soddisfacenti), e in attesa dell’inizio della radioterapia, decido di passare il tempo con un’ansietta tutta nuova: il test genetico.

La faccio semplice per quelle che come me in biologia avevano voti immeritati perché in realtà non studiavano mai: nella meravigliosa doppia elica del mio DNA potrebbero esserci due geni mutati, BRCA1 e BRCA2, il che vorrebbe dire che il mio cancro non è dovuto (solo) all’inquinamento, all’aria, all’acqua, alla sfiga nera, ma sostanzialmente al fatto che la sfiga nera aveva il mirino laser.
Chi ha uno dei due geni mutati ha un rischio di avere il cancro che si aggira intorno al 60% (quasi 90% se entrambi i geni sono mutati), mentre tipo in una donna senza mutazione il rischio è intorno al 14%. Robe da ridere.

Visto che il cancro già ce l’ho avuto verrebbe da dire che infondo anche ‘sticazzi, no?
E invece no. Ho fatto il test.

Perché c’è la famosa opzione Jolie.
Intanto non voglio essere astiosa solo perché la Jolie era già interamente di plastica e quindi forse ha affrontato l’intervento con un altro spirito, ma soprattutto voglio far presente che non è l’unica opzione.
C’è il follow-up.
Il follow-up vorrebbe dire presentarmi periodicamente in istituto e fare screening costante, e se butta male rioperarmi (ma, mi assicura l’oncologa, non servirebbe la chemio).

Ora, visto che ancora non conosco l’esito dell’esame, so che è tutta accademia, ma io sono una schifezza a prendere decisioni, ogni volta che di fronte a me si è palesato nettamente un bivio ho fatto la scelta sbagliata (o quasi).
E’ buffo come la certezza ci spaventi più della casualità. In realtà, se avessi già la risposta dovrei essere più tranquilla, no? Dovrei più o meno sapere cosa fare, quando farlo, come farlo.
Ché in fondo tu non sei il tuo corpo.

Ma io sono il mio corpo, e i miei geni e le mie possibilità, scritte e assemblate a spirale.
Io sono questo corpo che non conosco più, e che conoscerò ancor meno.
Il corpo che da ieri ha iniziato la terapia ormonale, e quei cinque anni che prima erano solo un numero ora sono realtà e, in barba alla terapia e all’enantone e al tamoxifene e alla possibile sterilità, è un corpo che, ora come mai prima, desidera un figlio.

Stupido corpo, corpo traditore.

Lo specchio

Ho sempre avuto un brutto rapporto con gli specchi. In realtà stento a credere che qualcuno possa avere un BUON rapporto con gli specchi, ma a quanto pare quella strana sono io.

Ultimamente il mio corpo è in pasto a tutti, agli infermieri e ai medici che devono controllare la ferita e mi medicano, a chi mi incontra e mi guarda, alla radioterapista che chiede di poter vedere la ferita ed esclama commossa

La mano di Claudio!

Là dove il Claudio in questione è il chirurgo che, a quanto dice chiunque, ha fatto un gran bel lavoro.
Grazie, Claudio, a me comunque piaceva di più prima. Senza offesa.

Dicevamo quindi che, se anche ho sempre avuto un brutto rapporto con gli specchi, la cosa è enormemente peggiorata. Entro in bagno di spalle allo specchio, non mi guardo mai neanche direttamente e così via.
La terapeuta, che forse intimamente mi odia, mi ha dato come compito settimanale quello di guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi. All’inizio aveva detto 5 minuti, ma io 5 minuti non li spendo nemmeno sul water, figurati davanti a uno specchio.
Dopo aver assistito all’eventuale panorama di devastazione e fallimento, devo scrivere cosa ho provato o pensato.

Lo so, pare una brutta barzelletta.

Giuro che ci proverò, non garantisco nulla sul risultato.
Mal che vada mi farò aiutare da tutti quelli che mi dicono che bella ferita ho.

Il chihuahua e Soldatino Coraggioso

La definizione è della mia amica Debug, ma il concetto rimane. E anche il drenaggio. Che io mi porto in giro come un chihuahua in borsetta.

Sono stata operata ormai da 16 giorni e lui è ancora lì, notte e giorno, a drenare. E a impedirmi di fare un sacco di cose.
A parte questo, il processo di guarigione va avanti.

Ieri, per la prima volta, ho buttato l’occhio a quel che rimane del mio seno.
Se non fosse il mio, direi che comunque hanno fatto un bel lavoro.
Però è il mio. Fa impressione, mi fa strano toccarlo, non lo riconosco.

Dicono che è normale,  che pian piano ci si abitua, e comunque c’è rimedio, e comunque basta avere pazienza e coraggio, coraggio e pazienza.

Come se ne avessimo riserve infinite, di coraggio e pazienza.
A me basta che in comando ci sia ancora Soldatino Coraggioso.
Soldatino Coraggioso è la mia parte efficiente. Soldatino Coraggioso ha fatto la chemio, l’intervento, gli esami, fa gli esercizi per il braccio, svuota il drenaggio, dorme ben dritto, il tutto senza battere ciglio.
Lo fa per Bambina Spaventata.
Bambina Spaventata è in un angolo, con le mani sulle orecchie, che urla. Urla ormai da dieci mesi circa.

Ma per fortuna c’è Soldatino Coraggioso.

 

Ed è andato.

A sorpresa!

Il 5 marzo, quattro giorni fa, mi hanno operata e mi hanno rimosso un quadrante e i linfonodi sotto l’ascella sinistra.
Se volete dettagli dolorosi o schifosi, non ne avrete. Anche se vi avviso: REPERE sembra una parola innocua, ma non lo è.

Sono uscita dall’ospedale l’altroieri, dopo 3 giorni che mi sono sembrati eterni e che – ovviamente – tutto sono stato tranne che eterni.
Il cielo era limpido, e avevo il vento leggero sul viso, e il sole e tutte quelle cose che ci piace tanto sentire quando amiamo la vita.
Ora, fino a domani avrò un drenaggio che mi segue come un cagnolino, poi sarò libera, per lo meno parzialmente.
Perché manca la biopsia, manca la decisione della prossima terapia, manca un pezzo del mio corpo.

L’ho lasciato nella tagliola della malattia, non è così che fanno gli animali? Rinunciano a qualcosa?

Non sono mai stata così sollevata, non sono mai stata così infelice.

Piccolo pensiero primaverile

Ricordo che era la primavera del 1995, una giornata già calda. Eri venuto a trovarmi, un caffè, due chiacchiere, mi distraevi dai compiti.

La tua vecchia Skoda era parcheggiata davanti casa e avevamo i finestrini aperti. Mi facesti sentire una canzone, e come stereo usavi il walkman con due mini casse attaccate, una roba da strapparsi i capelli.
Ti devo molte cose, inclusa quella canzone.
Ti penso sempre, mi manchi sempre.

Stasera la primavera mi ha fatto pensare a te. Come quella primavera in cui ridevi e cantavi metà in francese e metà in inglese.

And yes, it’s good to be a king
and yes, it’s good to be a queen

Era meglio il mal sottile

Nell’800 si definiva “mal sottile” la tubercolosi, perché sembrava consumare da dentro le persone. L’immagine tipica dell’eroina (o dell’eroe) tragica ottocentesca o dei primi del novecento è appunto una figura pallida e consunta (da qui anche consunzione), tutta sospiri, languori e sbocchi di sangue.
Anche Joyce, ne I Morti, rievoca la figura dell’innamorato giovane e infelice che va sotto la pioggia dall’amata e poi CREPA.
Per non parlare di John Keats, peraltro sepolto a Roma, che è epitome del poeta romantico: pensa bene di stirare le zampe lontano dalla sua Fanny ad appena 25 anni.

FUN FACT: La tomba di Keats, nel cimitero acattolico di Roma, non porta il suo nome. C’è scritto:

Questa tomba contiene i resti mortali di un GIOVANE POETA INGLESE che, sul letto di morte, nell’amarezza del suo cuore, di fronte al potere maligno dei suoi nemici, volle che fossero incise queste parole sulla sua lapide: “Qui giace un uomo il cui nome fu scritto nell’acqua”

Non diciamolo a nessuno, John.

Non diciamolo a nessuno, John.

Quanta sobrietà, quanto riserbo! Solo che il GENIO che s’è fatto seppellire lì accanto, Joseph Severn, l’ha sputtanato: sulla lapide ha fatto praticamente scrivere EHI SONO SEPOLTO ACCANTO A KEATS! Non ci credete?

Farsi grossi pure da morti.

Farsi grossi pure da morti.

FINE DEL FUN FACT.

Tutto questo per dire che, per un paio di secoli, la TBC è andata molto di moda. Si moriva lentamente, dando tempo a chi ci stava accanto di dichiararci amore eterno, si dimagriva pian pianino che non fa mai male, cose così, condite di manine gelide e sospiri ardenti di febbre.

Il cancro è la TBC dei nostri tempi.
Fateci caso. In praticamente ogni film drammatico c’è un malato di cancro. Così su due piedi mi vengono in mente vagonate di titoli in cui il malato è protagonista (50/50, FANBOYS, La Custode di mia sorella, Per una sola estate, I passi dell’amore…), e solo di recente hanno mostrato anche malati maschi, perché prima erano solo le donne a morire,  a consumarsi, dopo aver impartito una lezione di vita al buzzurro capitato lì accanto negli ultimi, radiosissimi due mesi di vita della fanciulla (Come prego? Avete detto anche voi EROINA OTTOCENTESCA?).
Altrimenti, il malato funge da utile comprimario per giustificare dolori, sensibilità, drammi altrimenti inesistenti (di solito è una mamma che muore e il figlio piange e la fidanzatina lo ama perché lo vede così sensibile).
Ha sempre un foulard colorato in testa ed è sempre TANTO FORTE. O è a letto, che aspetta di morire. Col foulard.
Siamo diventati un luogo comune, un tòpos letterario (come diceva Checov: Se nella prima scena del dramma c’è un fucile appeso alla parete, questo dovrà sparare nell’ultimo atto). Il malato di cancro è come il fucile di Checov: se appare, deve morire.

Una sgradevole eccezione si è vista nel libro/film The Help, una cosa che forse puntava a essere un nuovo Colore Viola e invece s’è fermato molto prima. In sostanza, la mamma della protagonista ribelle è malata di cancro. Le mancano ciocche di capelli, è a letto, c’è tutto il repertorio.
Verso la fine del libro/film, SENZA ALCUN MOTIVO, dichiara
HO DECISO DI NON MORIRE.
E non muore. Così. Senza un briciolo di spessore. Vive perché la sua morte non avrebbe avuto alcun tipo di impatto.

Dobbiamo rassegnarci: siamo entrati nell’immaginario collettivo come nuovi eroi romantici, morbidamente abbandonati su grandi cuscini a consumarci lentamente.
Il trucco è RIFIUTARCI. Rifiutare questa nobilitazione da martiri, questa idealizzazione che annulla ogni nostro difetto, e ci fa sante perché malate.
VAFFANCULO. Io sono malata e sono sempre la stessa stronza.
A letto a sospirare stateci voi, io ho da fare. E soprattutto non sono Keats.

Anestesia

Sono sempre stata una persona tendenzialmente sana. Una di quelle che non prende un’influenza nemmeno a correre nuda sotto la neve; ho superato l’infanzia con un’unica malattia esantematica (gli orecchioni); ho abbracciato gente col morbillo, ho respirato vicino a gente con la varicella, niente. Io non mi ammalo.

IN COMPENSO

In compenso, ogni tanto cerco di morire.
La primissima volta ci ho provato da neonata, anticipando di un paio di mesi il mio ingresso nel mondo.
Poi, verso i 4 anni, ho inghiottito una batteria da orologio, mentre giocavo con mio fratello. Corsa al pronto soccorso, intervento, dalla finestra dell’ospedale si vedeva il mare, le signore in camera con me mangiavano normalmente e a me solo semolino, se sento odore di semolino vomito, se PENSO al semolino vomito, non mangio semolino da trent’anni.

Così piccola, così letale

Così piccola, così letale

La terza volta sono caduta di testa da una scala a botola, spezzandomi una gamba e rischiando di spaccarmi anche la testa, sbattendo la fronte su un gradino di marmo. Ho una cicatrice che mi taglia il sopracciglio sinistro quasi a metà.
La quarta volta avevo otto anni, credo, forse nove, sono inciampata mentre correvo, mi sono fatta male al polso, e faceva più male di una semplice storta, e allora una signora amica di mia madre che era lì al parco mi ha detto
Di’ a tua madre di farti fare una lastra!
Ho detto a mia madre di farmi fare una lastra, abbiamo fatto la lastra, e dalla lastra si è visto che avevo l’osteomielite. Mi hanno operata, hanno pulito l’osso, ho portato il gesso, e mi è rimasta una cicatrice orrenda in un punto che di solito suggerisce erroneamente che io abbia cercato di suicidarmi sbagliando mira di svariati centimetri.
La penultima e quinta volta, se volessimo considerare questa attuale come ULTIMA (ahahah, ho solo 33 anni, non scherziamo, ho tutto il tempo per riprovarci!), è stato circa sei anni fa.
Una brutta tosse è diventata un ascesso tonsillare di Cristo, con la tonsilla così gonfia di schifo che la trachea si era inclinata da una parte perché stava stretta. Solo in seguito ho saputo che al pronto soccorso hanno deciso di ricoverarmi perché non volevano rischiare una frattura della trachea (ma scherzavano, no?).

Di queste 5-ESCLUSA-L’ULTIMA , per due volte mi hanno anestetizzata.
La numero due e la numero quattro, se vogliamo essere precisi (per la numero cinque mi incisero l’ascesso da sveglia, seduta su un lettino, mentre tre infermieri mi tenevano ferma e il chirurgo tagliava con la destra, tenendo la sinistra dietro al mio collo, come volesse avvicinarsi per baciarmi).

Non ricordo la prima anestesia. In compenso ricordo la seconda (e la terza, quest’estate a Bologna, ma non rischiavo di morire quindi non vale).

La seconda è stata talmente brutta che ora, che sono pronta per la preospedalizzazione e so che mi opereranno entro due settimane, non ho paura dell’intervento: ho paura dell’anestesia.
Mi apriranno, guarderanno dentro, taglieranno, ricuciranno come una coperta patchwork, ma il vero problema è che io dormirò. Dormirò di quel sonno chimico in cui ti sfugge la percezione del tempo e nel quale entri e dal quale esci di botto, senza fasi intermedie, senza crepuscolo: luce, buio, luce.

Forse è una scusa, forse è un brutto ricordo, forse mi fa paura questo così non devo pensare ad altro.
Però non voglio dormire più.

Confini

Mentre la mia città rischia l’inondazione, io riacquisto una connessione internet.
Le novità dell’anno nuovo sono state la fine della chemio, la casina nuova che prende forma, e un lutto, visto che evidentemente stavamo conservando troppo ottimismo.

Da martedì dovrò fare gli esami strumentali per vedere quanto ancora si sia ridotto il cancro e poi lunedì prossimo la visita dal chirurgo, per decidere cosa, come, quando e quanto togliere del mio corpo.
La notte fatico ancora un po’ a dormire. Il pensiero vaga dall’anestesia alla mutilazione, alla ricostruzione, alla cura ormonale, alla vita col pensiero di essere stata “toccata” una volta, e quindi alla sensazione di essere in qualche modo più vulnerabile di altri.

La verità è che non c’è entusiasmo, in me. La forza che si vede da fuori credo ormai sia solo composta di rabbia e caparbietà, e stizza e veleno e paura cieca. Ugualmente, vado avanti, guado questo Rio Delle Amazzoni di panico gelido e speranze sabbiose, sapendo che il confine vero non è fra la chemio e l’intervento.
Non sono mica guarita.
Il confine è fra prima e dopo questi mesi. E’ fra come credevo di essere e come mi sono scoperta e conosciuta, e come diventerò dopo.

E’ la linea fra la riva solida che conoscevo e le acque scure che mi corrono davanti.

Notte in bianco e buoni propositi

Visto che una tosse fastidiosa, le vampate da enantone e una non meglio identificata inquietudine mi tengono sveglia, eccomi qui.

Partirò con qualche (inusuale) pensiero positivo. Ho concluso il 2013 con la mia penultima chemioterapia. Sono arrivata isterica perché l’oncologa si era sbagliata e non mi aveva prescritto l’emocromo completo, convinta che avrei dovuto rimandare. Odio profondamente la Biologica,  forse più di quanto abbia odiato la Rossa, eppure DOVEVO farla. La volontaria e le infermiere del day hospital hanno fatto i salti mortali, e ho potuto godermi le mie due ore di veleno vitale semiaddormentata in sala chemio (temo anche di aver russato un po’ ohibò).

Dov’è il pensiero positivo, direte voi. Beh, intanto ho abbracciato la volontaria. Io che odio tutti, che ho sempre odiato tutti. Forse non basterà,  come redenzione, ma è un inizio.

Il secondo pensiero positivo è anche il mio buon proposito per il 2014: non morire. Resistere. E pazienza se non mi entusiasmo per il buon andamento della terapia e ho la testa tutta all’intervento: vivrò, lo so, lo sento e tanto mi basta.

Se mi leggete, vi auguro lo stesso: di interstardirvi e di vivere ancora. Un giorno in più, un anno in più.

Brutta umanità

Cincischiando, approdo per caso sulla pagina facebook di Repubblica, dove si parla del calendario del dipartimento Qualità della vita dell’Istituto dei tumori di Napoli “Pascale”, dove appaiono donne che hanno fatto (o stanno facendo, o faranno) la chemioterapia.

Il link all’articolo è qui, e sotto potete leggere i commenti dell’utenza.
La prima botta di genialità arriva da una donna che dice di aver superato anche lei la malattia, e dice:

“che bisogno c’è?? Hai necessita’ di pieta’, di far vedere, che nonostante la Chemio , sei sempre bella?? Non mi piace, facessero altro piu’ istruttivo, aiutare le altre donne, piu’ deboli a sopportare, lo strazio della Chemio, io sicuramente, sbaglio, ma ci sono passata e ste’ Pupazzate proprio non ne vedo il riscontro – aiuta diversamente, vuoi solo metterti in mostra o.k. accettato – ma lascia stare la malate di CANCRO!!! Per rispetto a chi veramente subisce, e sta cosi’ male che mai potrebbe avere la forza di sdraiarsi!!!! Caz… ma per favore…divertitevi diversamente!!! coconis…”

...

Un altro GENIO ignora totalmente il rapporto devastato che si crea col proprio corpo, durante la malattia, e ritiene indispensabile arricchirci con la sua opinione:

“condivido il pensiero della signora daniela. ogni secondo le dopnne criticano le veline, i calendari, le olgettine….e quando capita l occasione che fanno??? le veline nei calendari. bella coerenza. la voglia di vivere la possono dimostrare anche piantando rose all aria aperta. no,hanno la smania del trucco parrucco luci fotoshop, pensano sempre all estetica salvo poi incazzarsi se le consideri solo x l estetica.”

...

Poi abbiamo l’illuminata che ci spiega come alle spalle di tutto ci sia BIG PHARMA.

“questa propaganda non mi meraviglierei se si scoprisse che ha alle spalle le multinazionali farmaceutiche. la chemio è morte e chi la vive o la vede vivere ai propri cari, vedendoli consumarsi giorno dopo giorno come cavie da laboratorio,davanti a questo calendario puo solo incazzarsi..fermo restando che queste donne sicuramente sono un simbolo di grande forza e chiunque affronti questo calvario lo è.pero invece di diffondere questi messaggi subliminali, vi siete mai chiesti perchè non iniziano anche a parlare seriamente di un modo di vivere e di mangiare piu sano? nessuno ci dice che il cancro deriva da quello che mangiamo, ma ci insegnano che la chemio è la cura e che i malati di cancro sono i nostri eroi!”

...

Non curatevi! La chemio è morte! Ma vaffanculo.

Questi sono solo tre esempi. Il mondo è pieno di gente così. Di gente che ha la risposta, di gente che la sa lunga, di gente che deve insultare per sentirsi migliore. Di gente che, tra le altre cose, ignora le più basilari regole della grammatica. Ma ha una connessione internet e si sente in dovere di informarci delle loro puttanate.

Come dicevo in quest’altro post, io non auguro il cancro a nessuno.
Ma di sicuro vorrei far sentire qualcuno fra questi geni esattamente come mi sento io adesso, dopo aver letto quella roba.