Giusto un briciolo d’ansia…

Ho spiegato alle persone, o almeno ci ho provato, che la conseguenza peggiore di una malattia come il cancro è quella della percezione di non totale guarigione.
Mi spiego.

Sono clinicamente guarita. Dimentichiamo per un attimo lo scherzetto del DNA “fallato” e concentriamoci sui dati al momento disponibili.
In un anno (ormai è un anno!)  sono stata trattata e operata e nel mio corpo non c’è un briciolo di cancro. Fisicamente, dico.
La mia oncologa, che è una donna affascinante e di carattere, ha tenuto a ribadirmi che SONO GUARITA.

Adesso, la mia malattia è nella testa.
La mattina mi sveglio sempre di botto e con la tachicardia, e non riesco mai a riprendere sonno.
La sensazione che ho è che stia per succedere qualcosa di brutto.
Lo Xanax un po’ funziona, ma nella mia testa c’è tutto un miscuglio di brutti pensieri e grossi sensi di colpa, come se ammalarmi fosse un torto che ho scientemente fatto a chi mi ama.

Un brutto dispetto.

Non sono ancora riuscita a capire da dove mi venga questo senso di responsabilità per una cosa che esula effettivamente dalla mia responsabilità, ma è lì, che mi rosicchia i bordi e mi ronza in testa.

I sometimes wish I’d stayed inside. My mother. Never to come out.

Piccoli gesti di coraggio

Ho sempre odiato spogliarmi davanti ad altre persone (a scuola, per educazione fisica, a nuoto, negli spogliatoi o nelle docce).
Per me spogliarsi è più che un gesto fisico, è un gesto metaforico.
Vuol dire accettare se stessi integralmente.

Oggi, ero negli spogliatoi della piscina. Mi sono fatta la doccia per ultima, poi non sapevo bene cosa fare col mio stupido corpo avvolto nell’inutile accappatoio in microfibra (l’accappatoio meno asciugante dell’universo), mentre le altre donne sembrava perdessero tempo apposta per mettermi a disagio.

E allora così, come se fossi pronta a farmi ridere dietro, mi sono tolta l’accappatoio.
Che guardassero, se volevano.
Che ridessero.

Non mi ha guardata nessuno.

Mi sono vestita e me ne sono andata con il mio segreto senso di trionfo sulla spalla, nella borsa blu da palestra.

The Unborn – Sharon Olds

Sometimes I can almost see, around our heads,
Like gnats around a streetlight in summer,
The children we could have,
The glimmer of them.

Sometimes I feel them waiting, dozing
In some antechamber – servants, half-
Listening for the bell.

Sometimes I see them lying like love letters
In the Dead Letter Office

And sometimes, like tonight, by some black
Second sight I can feel just one of them
Standing on the edge of a cliff by the sea
In the dark, stretching its arms out
Desperately to me.

His or Its?

His or Its?

 

“Era stizzosa”, scriveranno sulla mia lapide

Certe volte penso che la chiave della mia resistenza, della mia tenacia, della mia caparbietà, sia da ricercare esclusivamente NELLA STIZZA.

Ogni volta che mi hanno detto che non ce l’avrei fatta, che sarebbe stato difficile, che era meglio lasciar stare, io mi sono stizzita.
E ce l’ho fatta, è stato meno difficile del previsto, non ho lasciato stare.

Mi avevano detto che il mio cancro era molto aggressivo, e lo sono stata più di lui.
Mi avevano detto che smettere di fumare in condizione di stress è impossibile, ed è quasi un anno che non tocco una sigaretta.
Mi avevano detto che rimettersi in forma, dopo la chemio e con tutti gli ormoni che mi prendo, era difficilissimo, e io sono lì, vasca dopo vasca, a estrarre il mio corpo dall’involucro della malattia.

C’è sempre qualcuno che cerca di dirci cosa fare, come farlo e soprattutto come vivere la nostra malattia.
Pur di fargli dispetto, sarei capace di diventare immortale.

Aspettiamo un altro po’

Luglio o ottobre?

Ancora non si sa. Il chirurgo plastico vorrebbe aspettare il fresco, il chirurgo oncologico è missing in action, parleranno loro, decideranno loro.
Il chirurgo plastico mi dice che il seno non sarà comunque come prima. Che potrei rimanere delusa, o cose così.
Io ho risposto solo

Questo corpo non è definitivo.

Ed ero seria. Non lo è mai stato, non lo è ora.
Sono nata provvisoria.

La colpa, caro Bruto, non è delle stelle…

e non lo dico io, ma Shakespeare, quindi direi che vale la pena crederci.

Nel mio caso, la colpa, caro Bruto, è del DNA.
Il DNA, la cosa che somiglia più al destino.
Il mio destino, nello specifico, si chiama c.8575, che è il posto in cui si verifica la mia “variante patogenetica”.

 

C’è un momento, nella vita, in cui il futuro smette di essere una bella promessa, di nascondere chissà quali emozionanti avventure, e diventa qualcosa che fa paura. Qualcosa della cui esistenza arrivi a dubitare.

Non è tagliarsi via un pezzo, non m’importa. E’ la precarietà. Il non sapere.

Per colpa delle stelle.

La genialità

Mentre cerco di venire a patti con le mie nuove forme fisiche (sempre poco soddisfacenti), e in attesa dell’inizio della radioterapia, decido di passare il tempo con un’ansietta tutta nuova: il test genetico.

La faccio semplice per quelle che come me in biologia avevano voti immeritati perché in realtà non studiavano mai: nella meravigliosa doppia elica del mio DNA potrebbero esserci due geni mutati, BRCA1 e BRCA2, il che vorrebbe dire che il mio cancro non è dovuto (solo) all’inquinamento, all’aria, all’acqua, alla sfiga nera, ma sostanzialmente al fatto che la sfiga nera aveva il mirino laser.
Chi ha uno dei due geni mutati ha un rischio di avere il cancro che si aggira intorno al 60% (quasi 90% se entrambi i geni sono mutati), mentre tipo in una donna senza mutazione il rischio è intorno al 14%. Robe da ridere.

Visto che il cancro già ce l’ho avuto verrebbe da dire che infondo anche ‘sticazzi, no?
E invece no. Ho fatto il test.

Perché c’è la famosa opzione Jolie.
Intanto non voglio essere astiosa solo perché la Jolie era già interamente di plastica e quindi forse ha affrontato l’intervento con un altro spirito, ma soprattutto voglio far presente che non è l’unica opzione.
C’è il follow-up.
Il follow-up vorrebbe dire presentarmi periodicamente in istituto e fare screening costante, e se butta male rioperarmi (ma, mi assicura l’oncologa, non servirebbe la chemio).

Ora, visto che ancora non conosco l’esito dell’esame, so che è tutta accademia, ma io sono una schifezza a prendere decisioni, ogni volta che di fronte a me si è palesato nettamente un bivio ho fatto la scelta sbagliata (o quasi).
E’ buffo come la certezza ci spaventi più della casualità. In realtà, se avessi già la risposta dovrei essere più tranquilla, no? Dovrei più o meno sapere cosa fare, quando farlo, come farlo.
Ché in fondo tu non sei il tuo corpo.

Ma io sono il mio corpo, e i miei geni e le mie possibilità, scritte e assemblate a spirale.
Io sono questo corpo che non conosco più, e che conoscerò ancor meno.
Il corpo che da ieri ha iniziato la terapia ormonale, e quei cinque anni che prima erano solo un numero ora sono realtà e, in barba alla terapia e all’enantone e al tamoxifene e alla possibile sterilità, è un corpo che, ora come mai prima, desidera un figlio.

Stupido corpo, corpo traditore.

Lo specchio

Ho sempre avuto un brutto rapporto con gli specchi. In realtà stento a credere che qualcuno possa avere un BUON rapporto con gli specchi, ma a quanto pare quella strana sono io.

Ultimamente il mio corpo è in pasto a tutti, agli infermieri e ai medici che devono controllare la ferita e mi medicano, a chi mi incontra e mi guarda, alla radioterapista che chiede di poter vedere la ferita ed esclama commossa

La mano di Claudio!

Là dove il Claudio in questione è il chirurgo che, a quanto dice chiunque, ha fatto un gran bel lavoro.
Grazie, Claudio, a me comunque piaceva di più prima. Senza offesa.

Dicevamo quindi che, se anche ho sempre avuto un brutto rapporto con gli specchi, la cosa è enormemente peggiorata. Entro in bagno di spalle allo specchio, non mi guardo mai neanche direttamente e così via.
La terapeuta, che forse intimamente mi odia, mi ha dato come compito settimanale quello di guardarmi ogni giorno allo specchio per 30 secondi. All’inizio aveva detto 5 minuti, ma io 5 minuti non li spendo nemmeno sul water, figurati davanti a uno specchio.
Dopo aver assistito all’eventuale panorama di devastazione e fallimento, devo scrivere cosa ho provato o pensato.

Lo so, pare una brutta barzelletta.

Giuro che ci proverò, non garantisco nulla sul risultato.
Mal che vada mi farò aiutare da tutti quelli che mi dicono che bella ferita ho.

Il chihuahua e Soldatino Coraggioso

La definizione è della mia amica Debug, ma il concetto rimane. E anche il drenaggio. Che io mi porto in giro come un chihuahua in borsetta.

Sono stata operata ormai da 16 giorni e lui è ancora lì, notte e giorno, a drenare. E a impedirmi di fare un sacco di cose.
A parte questo, il processo di guarigione va avanti.

Ieri, per la prima volta, ho buttato l’occhio a quel che rimane del mio seno.
Se non fosse il mio, direi che comunque hanno fatto un bel lavoro.
Però è il mio. Fa impressione, mi fa strano toccarlo, non lo riconosco.

Dicono che è normale,  che pian piano ci si abitua, e comunque c’è rimedio, e comunque basta avere pazienza e coraggio, coraggio e pazienza.

Come se ne avessimo riserve infinite, di coraggio e pazienza.
A me basta che in comando ci sia ancora Soldatino Coraggioso.
Soldatino Coraggioso è la mia parte efficiente. Soldatino Coraggioso ha fatto la chemio, l’intervento, gli esami, fa gli esercizi per il braccio, svuota il drenaggio, dorme ben dritto, il tutto senza battere ciglio.
Lo fa per Bambina Spaventata.
Bambina Spaventata è in un angolo, con le mani sulle orecchie, che urla. Urla ormai da dieci mesi circa.

Ma per fortuna c’è Soldatino Coraggioso.

 

Ed è andato.

A sorpresa!

Il 5 marzo, quattro giorni fa, mi hanno operata e mi hanno rimosso un quadrante e i linfonodi sotto l’ascella sinistra.
Se volete dettagli dolorosi o schifosi, non ne avrete. Anche se vi avviso: REPERE sembra una parola innocua, ma non lo è.

Sono uscita dall’ospedale l’altroieri, dopo 3 giorni che mi sono sembrati eterni e che – ovviamente – tutto sono stato tranne che eterni.
Il cielo era limpido, e avevo il vento leggero sul viso, e il sole e tutte quelle cose che ci piace tanto sentire quando amiamo la vita.
Ora, fino a domani avrò un drenaggio che mi segue come un cagnolino, poi sarò libera, per lo meno parzialmente.
Perché manca la biopsia, manca la decisione della prossima terapia, manca un pezzo del mio corpo.

L’ho lasciato nella tagliola della malattia, non è così che fanno gli animali? Rinunciano a qualcosa?

Non sono mai stata così sollevata, non sono mai stata così infelice.