Donne, in ospedale.

Donne che ti raccontano la vita da un letto d’ospedale.
Donne che hanno imparato termini tecnici e procedure che manco il dottor House.
Donne che minimizzano.
Donne che rifanno il letto ogni cinque minuti.
Donne che devono parlare tanto, e più parlano più ti spaventano.
Donne che ti portano opuscoli dal titolo fosco, come MATERNITA’ E CANCRO, solo perché hai fatto l’errore di accennare all’argomento.
Donne che tacciono, perché il silenzio impedisce loro di gridare e volersi strappare le bende e pezzi di corpo.
Donne che hanno uomini che non si vedono, o figli che non sanno.
Donne che ogni mattina si truccano e si pettinano e si mettono un pigiama carino.
Donne che si sentono in dovere di condividere l’esperienza.
Donne che guardano distrattamente le ferite e viene loro da piangere, o da vomitare, o tutti e due.
Donne che ti dicono Beata te che hai il gene mutato! e tu non capisci, non capisci davvero.
Donne che fanno la predica, o la lagna, ché la loro malattia è peggio, ché la loro vita è più difficile, e non si sa in che modo questo dovrebbe essere d’aiuto a una qualunque delle presenti.

Donne con cicatrici enormi, con corpi spezzati, con la paura negli occhi.
Come me, insieme a me.

Telefonate

Telefonate di ospedali che hanno tutti i tuoi dati sbagliati anche se vai lì da due anni quasi, e ti viene da ridere e dire che non sei tu, andrà qualcun altro a fare la preospedalizzazione, invece sei tu e non c’è possibilità di errore, anche se non sei nata il 19 agosto 1981 e hai un secondo nome che loro dimenticano sempre.

Lo sai che ti chiamano, che cazzo ti piangi, cretina, non fai che piangere, sei una lagna insopportabile. 
Una parte di me mi tratta molto male. È la parte che ha sconfitto il cancro a mani nude. Dice lei.
Un’altra parte di me parla con la voce di mia madre, e mi dice
L’hai voluto tu, no?
Ed è difficile spiegare e spiegarsi che una cosa che parla come una scelta, si veste come una scelta, si pettina come una scelta e profuma di scelta, a volte tanto scelta non è.
Poi c’è Bambina Spaventata. Vi eravate scordati di Bambina Spaventata? Ovviamente non ha smesso di urlare, è solo più fioca. La sua litania è morireinanestesiamorireinanestesiamorireinanestesia. Bambina Spaventata non è nota per la lucidità con la quale guarda alle cose.

Poi ci sono io, che sono tutte queste cose. Che disprezzo la mia paura ma la sento passarmi nelle vene. Che mi picchierei, e poi piangerei di nuovo. Che mi nasconderei nel letto, aspettando l’abbraccio di mio marito.

E alla fine, proprio perché sono io, invece mi vestirò troppo leggera, metterò in faccia il sorriso delle grandi occasioni, e andrò a fare prelievi, lastre, spirometrie, ecg, anamnesi, senza pensare a quel che verrà dopo.

Pezzi.

Dice la psicologa che una separazione è una separazione anche da un pezzo di te.
Dice che va bene arrabbiarsi, o avere paura.
Arrabbiarsi con chi tratta la cosa come un semplice intervento di chirurgia estetica, perché non è chirurgia estetica, perché se ti tagliano un braccio per montartene uno artificiale non c’è nulla di estetico, e nessuno ti direbbe mai uh ma è una cosa da nulla.
Avere paura perché ogni volta che si avvicina una data medicalmente importante, diciamo, ti senti come se fossi ancora malata, ancora fallata, rotta, guasta, perché è scritto nel dna e allora è colpa tua che sei venuta fuori male, stupida, stupida cretina.

E odiare te stessa perché non riesci a non dare importanza al corpo che tanto hai disprezzato in tutta la vita, proprio ora che gli volevi un po’ bene, con tutte le cicatrici e i segni dove dovevi essere solo liscia e morbida.
Il mio corpo è nato sbagliato. Si è rotto strada facendo, ma era solo questione di tempo. Si sarebbe rotto, prima o poi.
Il mio corpo è asimmetrico, e segnato, e dentro c’è sangue sbagliato, un cuore vigliacco e una doppia elica traditrice.

Il mio corpo è tanti pezzi tutti messi insieme, pezzi sbagliati, rotti, nati male.
Pezzi miei.

In posta.

Uff, che palle, guarda quanta gente.
E che palle anche quel tizio che tratta male quella signora.
Che gli cambieranno, due minuti?
Boh.
E quest’altro, che vuole passare avanti a forza?
Mah, io la gente la capisco sempre meno. Che numero abbiamo?
Il 34.
Beh, solo 4 persone, dai.
Sì, ma va lento.
Lo so.

Cos’hai?
Niente, cos’ho?
Mah…
Ti sembra che abbia qualcosa?
Hai un’aria…
Ho mal di testa.
Ecco.
Oddio, quanto mal di testa.

Ho anche mal di schiena.

Oddio, sono io o qua dentro manca l’aria?
Stai iperventilando.
Oddio, manca l’aria!
Non piangere!
Oddio, mi sento esplodere il cuore! Un infarto!
Ti ho detto di non piangere! Stai calma!
Oddio, sto morendo, vero? Alla fine sto morendo!
Non stai morendo! Ti ricordi l’ultima volta, all’ospedale?
È un attacco di panico?
O quello, o stai morendo.
Oddio, sto morendo. Non respiro. Aiuto, non respiro, non voglio morire da sola in posta mentre parlo con me stessa e la gente non se ne accorge, mi scoppierà il cuore, cadrò in avanti e mi si spaccherà il naso e il sangue sarà ovunque, e io morirò così giovane, oddio mi tremano le mani, che succede?
Ti ho detto di non piangere!
Vado a casa, allora, vado a casa!
Ma ora tocca a te! Forza, dagli il bollettino, ma non si deve vedere che tremi, cretina!
Mi tremano le mani.
Non si è accorto di nulla.
Oddio, morirò.
No.
Sì, adesso vado in macchina e muoio.
Non piangere!!!!!
Corro, eh, corro.
Disse quella con l’infarto.
Sono in macchina. Sono in macchina. Piango, sto morendo, muoio, voglio la mia mamma, aiuto.

[Dite “ciao” al mio secondo attacco di panico. La ciliegina sulla torta.]

Sesso, adozioni, cose così

Dopo quello che le donne non dicono, abbiamo quello che gli oncologi non dicono (e che devi scoprire da te).

A volte, quello che gli oncologi non dicono avresti potuto immaginarlo da sola, con un briciolo di fantasia. La verità è che la fantasia meno parla meglio è, in queste condizioni, così ci troviamo di fronte al fatto compiuto.

Il fatto compiuto è ritrovarsi a 33 anni col corpo spento.
Non funziona più nulla.
Hai un marito bellissimo (per te lo è, per lo meno), sei giovane, eppure… niente.
Uno dei regali della cura ormonale, insieme ai peli superflui e alle vampate (grazie, oh, se ci mettevamo pure l’alitosi avevo fatto bingo).

La cosa divertente (diciamo così) è che poi torni dall’oncologa per il controllo trimestrale e lei ti chiede suggerimenti per le altre pazienti. Cioè, in sostanza ti chiede se riesci a far sesso, e come fai, e cosa usi, e come te va.
Se a qualcuno interessasse, uso questo e questo e, grazie a Ilaria e alla Valigia Rossa, la questione sesso non è più un problema (diciamo che per un lungo periodo lo è stata più psicologicamente che fisicamente, ma se il corpo non aiuta, la testa non si muove).

L’oncologa, dopo averti chiesto appunto come fai, ti cala dall’alto IL DOMANDONE.

IL DOMANDONE è
Avete pensato all’adozione?

Le possibili risposte sono:
1. No.
2. Proprio no.
3. Non ho capito.
4. Mortacci tua, che cazzo vuol dire “avete pensato all’adozione”? Mi hai appena detto che ho un endometrio perfetto! Mi hai fatto mettere il tessuto ovarico nel freezer! Come adozione?!

Ho optato per la 1, ma ho pensato la 4.
La verità è che non ho pensato all’adozione. Non ci ho pensato perché ho 34 anni e sono sposata da meno di tre, perché mi è stato detto che nonostante tutto avevo buone probabilità di rimanere fertile.
Dovrei aspettare altri 4 anni per scoprirlo.
Anche se il figlio che immaginiamo non sarà mai quello che avremo, l’adozione è tutto un altro discorso. Non so, forse ci fa sentire meno protetti da un sentimento d’amore naturale che invece siamo sicuri di provare per un figlio biologico (e sappiamo bene che non è mica detto).
Non avevamo pensato all’adozione perché eravamo convinti di non doverci pensare. Ed è comunque brutto vederla solo come un surrogato, come una maternità di ripiego, quando non dovrebbe esserlo. Non ci avevamo pensato perché adottare non è proprio un, due, tre, via!, ma è un percorso lungo e – spesso – faticosissimo.
Non ci avevamo pensato perché forse, intimamente, non ci sentiamo all’altezza di un compito tanto difficile.

Ci penseremo, questo è sicuro. Ma quello che faremo ancora non lo so.

Brittany

Se digitate Brittany su Google, Maynard è il secondo risultato. Il primo è Murphy, ed è morta anche lei, ma vabbè.

Tutti hanno avuto qualcosa da dire su una storia che serviva come immagine di dignità ed è diventata la scusa per fare discorsi strappalacrime, guadagnare qualche like in più e sentirsi molto umani e molto superiori per cinque minuti.

Brittany Maynard ha smesso di vivere per propria scelta, e ci ha lasciati soli con questa gente (cliccate per ingrandire la foto):

bm

Penso che, più che sull’eutanasia o sulla malattia, ci sia da riflettere su chi sono le persone che ci vivono intorno.
Sperando di non perderci il sonno.

Momenti di profondo imbarazzo.

Ecografia epatica. Mentre espando tutto il mio settimo senso per non pisciarmi addosso causa vescica piena per l’ecografia, noto sullo schermo del macchinario un MACCHIONE in mezzo al mio fegato.
Da che mondo è mondo, i MACCHIONI sono sempre oggetti perigliosi.
Inizio allora mentalmente a preparare un discorso d’addio, a scegliere il colore del raso, il tipo di marmo eccetera.
La dottoressa mi guarda e mi fa:
GUARDI! LA SUA VENA PORTA È PERFETTA!

Sappiate quindi che i MACCHIONI a volte sono solo dei venoni ignoranti.

Ps Come si intuisce dal tono del post, le ecografie sono andate bene. Il mio utero è sempre vuoto e spento come un forno rotto, il mio fegato se ne sta pasciuto e cuneiforme, e la mia vescica ha rischiato di esplodere.

Tempo di controlli

Sono passati più di sei mesi dall’intervento, ed è ora di controllare tutto.

Le analisi del sangue sono buone, tranne qualche valore epatico che fa le bizze per la troppa chemio. Martedì tocca alle ecografie, poi visita dall’oncologa, poi chiacchiere col chirurgo, per chiedergli di rimandare a dopo dicembre l’intervento.

Così ho tempo.

Tempo di dimagrire ancora, di prepararmi non so neanch’io come e neanche a cosa, di avere paura qualche mese in più.
Di rimandare.

Perché la notte, quando sono più stanca, si affaccia sempre il pensiero che proprio stavolta che non è “necessario” morirò, mi addormenterò e non mi sveglieranno più, qualcosa in me si spezzerà e non tornerò indietro… insomma, una gran carica d’ottimismo!

Sto tornando un po’ in modalità difensiva, come nel momento subito successivo alla diagnosi, e mi dico che non è vero nulla, che me lo sono immaginato, che era tutto un sogno.
Poi, però, tocco la cicatrice.

Tic, tac

Il tempo passa. Lo lascio passare.
Non ho fretta di stendermi di nuovo sul metallo freddo della sala operatoria, e sto cercando di rimandare l’intervento. Vorrei avere tutto il tempo che sento di desiderare, vorrei rimanere in questo stato sospeso di grandi progetti e sensazione di futuro meraviglioso.

Finché non mi rimetteranno in croce (perché è quella la posizione, una croce, alla faccia del simbolismo), ogni giorno è il mio futuro.

Ed è meraviglioso.

Un’estate fa

L’anno scorso, in questo giorno, festeggiavo il mio 33esimo compleanno.

Ridevo, scherzavo, anche grazie agli amici che erano lì con me, ma il mio pensiero fisso era alla chemio che avrei iniziato dopo tre giorni e beh, sì, anche alla morte.

Ho pensato, per parte dell’ultimo anno, che sarei morta. Non era un pensiero costante, ma ogni tanto si affacciava a farmi freddo sulla schiena.

Ho pensato che sarei morta sotto chemio, di insufficienza epatica, che il cancro avrebbe camminato e mi avrebbe mangiato le ossa, e poi che sarei morta sotto anestesia, o per arresto cardiaco in sala operatoria, o che so io.

E’ stato un anno faticoso.

E’ stato un anno interminabile, l’anno più lungo della mia vita.

Adesso, sono pronta a iniziarne un altro, tutto nuovo. Da trentaquattrenne.

Con il pensiero a mia zia Mirella, che se n’è andata l’anno scorso proprio mentre scoprivo di essere malata anch’io, ed è stata forte fino alla fine, dolce fino alla fine, una signora fino alla fine.

Oggi sarebbe stato anche il suo compleanno.

Se mi passi il gioco di parole
il tempo e i ricordi si perdono
una volta sola

Questo è l’unico tuo difetto
che non ci sei più